TE PUEDE TOCAR A TI, A TI, A TI, A TI...

Parte de esta carta se publicó en la primavera de 2012, en el nº 30 de la revista LLIGAM de ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars)


Hola Josep.

El otro día, cuando bajaba al parking de un centro comercial, con mi mascarilla puesta, me encontré de pronto con un cartel publicitario que me impactó mucho, protagonizado por Vicente del Bosque y que anunciaba que el 29 de febrero se celebraba el día de las “enfermedades raras”. En él, Vicente del Bosque, nos invitaba a todos a vacunarnos... contra La Indiferencia.

He de decirte que, para mí, el hecho de que haya un día dedicado a algo, es síntoma de que algo está sin resolver, de que algo no funciona.

Ese debe de ser el motivo por el que no hay ningún día dedicado a “pacientes que resuelven sus problemas sin ninguna dificultad”, “personas que no tienen problemas importantes”, “personas que pueden acceder a transportes y edificios sin ninguna dificultad”, “madres que tienen sus pechos llenos de leche y sus hijos no tienen moscas en la cara”, “personas que oyen cuando les hablan”, “personas que pueden ver el amanecer y la puesta de sol”, “personas que tienen techo y comida en la mesa”, “personas que viven y no les cuesta esfuerzo” … y muchos, muchos más. 

Creo que todo esto confirma que tenemos un problema.

Ahora no es momento de extenderme sobre el tema, pero, como tú sabes, yo pertenezco a este grupo, al de las enfermedades raras y/o minoritarias. Primero por ser polialérgica y padecer un síndrome de hipersensibilidad química múltiple, y segundo, por vivir sin defensas. Ya ves. Puedo alcanzar la fama, aunque, en congresos de medicina.

Lo más triste de esto, es que mi inmunodepresión se debe a una mala praxis médica. Eso da mucha sensación de impotencia. ¡Qué pena que la vida no tenga ctrl-z como muchos programas informáticos! 

No sé cómo son los casos que tú tratas, no te voy a explicar ahora cómo es mi día a día. No es el momento. Pero pensar que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades, raras, poco frecuentes, extrañas, minoritarias… no rentables para investigar… me ha hecho pensar.

Te diré que, por mi parte, que vivir sin defensas es muy complicado. Mucho más de lo que puede parecer, porque la cosa o la situación más insignificante, se convierte de pronto en un problema, que a veces puede ser irresoluble. 

Para vivir “con normalidad”, hay que echarle mucha imaginación, futurización, esperanza, ilusión, confianza…, y muchas dosis de utopía mezcladas con otras tantas de realidad. Y ya puestos, por qué no decirlo, ¡muchos huevos!

Y, sobre todo, hay que vivir intentando conseguir lo que te dicen que es “imposible”, pero sin perder nunca de vista la realidad y estar muy informado de tu situación. 

Sé que parece extraño y, aparentemente, contradictorio, pero no es así. La verdad es que vivir así es estar continuamente construyendo una especie de extraño puzle, que va cambiando según las circunstancias que se presentan, que, en mi caso, no avisan y entran en mi cuerpo y en mi vida como un elefante en una cacharrería.

Volvamos al cartel publicitario. Las vacunas que cita, podrían ser unas cuantas más, pero están muy bien escogidas:

- La de la INDIFERENCIA: ésta es muy dura, porque es muy importante sentirse “normal”, sentir que existes, aunque sea de otra manera. Sentir que vives. Sentir que, aún siendo limitado y/o diferente, importas a los tuyos y ellos entienden y aceptan tu situación con normalidad. Sin dramas y sin indiferencia.

- La del NO PUEDO HACER NADA: es la que da la dosis necesaria de la imaginación, la fe, la utopía… sin dejar nunca de pisar tierra. La que continuamente te dice que tienes que seguir, que debes hacer caso omiso a todas las opiniones que te digan que “tú no puedes”, ya que estas opiniones te limitan mucho más de lo que parece.

- La del MIENTRAS A MÍ NO ME TOQUE: esta vacuna es la que te hace sentir distinto, no-aceptado, marginado... Hace daño, es dolorosa, pero enseña. Te hace más fuerte de lo que parece.

- Y por último, la del YO NO ME HARÍA ILUSIONES: esta es la que te enseña a apartar las piedras, las negaciones ajenas. Es la que te ayuda a tirar para adelante, la que te da coraje y te convence de que Creer es Crear.

En realidad, si estás en una situación como ésta, o similar, te vas autovacunando de más cosas, en función de las necesidades de cada momento. Al no tener componentes químicos, yo me las puedo administrar todas, y eso es lo que voy haciendo. Y no veas los colocones de vacunas que me chuto!!!

Tu trabajo, Josep, es muy bonito ¿sabes por qué? Pues porque ayudas a aceptar, que es lo principal (y muchas veces muy duro), y ayudas a crear esperanza (siempre hay que tener esperanza). Son las bases para poder caminar firme. Da igual cómo camines, pero firme y hacia una meta.

Aunque no trabajes conmigo, ¡muchas gracias por la parte que me toca! 

Te voy a contar un trocito de una historia que, desde que la oí la primera vez, se me quedó tan grabada, que cuando no estoy bien, la recuerdo y me da mucha fuerza: Es un trozo de una conversación de la película “forrest gump”. En una escena, el niño le dice a su madre algo así como que el resto de los niños se ríen de él porque lleva aparatos en las piernas, y su madre, con la mayor dulzura y naturalidad del mundo, le dice que no se preocupe, que lo que pasa es que esos niños no saben “que si Dios hubiese querido que todos fuéramos iguales… todos habríamos nacido con aparatos”...

Me parece tan dulce, tan tierno… una forma tan sencilla de explicar y de aceptar vivir siendo diferente, que me guardé la frase en la libreta del corazón en mayúsculas y negrita, y cuando la necesito, la vuelvo a leer.

Gracias!
vicky

A DON MARIANO

(11-07-2012)

Don Mariano:

He hecho un esfuerzo y he puesto la radio. Quería saber "de qué iba lo suyo"... pero, lo siento, señoría. No lo aguanto!! Me vuelvo al spotity.

Antes de hacerlo, quiero recordarle que el Parlamento es un sitio donde las personas -elegidas por el pueblo-, dialogan... y para mí, lo suyo, no es precisamente un diálogo.

Debo decirle, además, que creo que es muy difícil mantener un diálogo con una persona o grupo de personas que cambian continuamente de opinión. Y no sólo de opinión, sino q cambian los presupuestos del país en una semana. 

Es muy difícil, Mariano. Muy difícil... 

Me indigna que usted, Mariano, baje algo del subsidio de paro para algo así como "incentivar la búsqueda de empleo". 

Me pregunto si ha bajado usted de su escaño en algún momento... Se hubiera dado cuenta de que la búsqueda de empleo no se ha de incentivar... No soy economista, pero creo que tal vez lo que habría que incentivar es la creación de puestos de trabajo...

Me gustaría saber si esa bajada de sueldo a los empleados públicos de la que usted habla se refiere a "nuestros empleados", es decir, todas las personas que han sido elegidas por el pueblo, y que muchas de ellas tienen sueldos desorbitados y que no han bajado últimamente.

Me atrevo a hacerle una petición: Vivan todos ustedes durante dos meses con el salario mínimo. Por favor, háganlo. Sinceramente, creo que es imprescindible.

Quiero que sepa que, si por mí fuera, le daría a usted el primer premio al trofeo del "DondeDiegoDije...". He de reconocer que en este tema es usted un Campeón.

Y:
- Seguiré votando. Nací en la posguerra. Viví en una dictadura en la que estaba permitida la pena de muerte y sé que para que hoy tengamos derecho al voto, hubo antes muchas personas que lo pagaron con su vida.

- Seguiré acatando lo que vote la mayoría, aunque la forma de contar los votos me resulte absurda. Pero sé que la Democracia es, tal vez, el mejor de los sistemas que actualmente conocemos.

- No le he votado nunca. Nunca lo haré. Y siempre que pueda manifestaré -de forma pacífica- mi disconformidad hacia todo lo que me parezca una injusticia.

- Lucharé -siempre de forma pacíficia- con todos los medios que tenga a mi alcance, para que las libertades que hemos conquistado los de nuestra generación, sean una de las mejores herencias que dejemos a nuestros hijos.

Y por último, un día como hoy, no puedo evitar volver a mi infancia y recordar aquella radio de válvulas con un sonido: "soy minero"... No es una tontería Mariano. No lo es... 

Y ahora, me voy al spotify. En algunos momentos, la música "incentiva" mi estado de ánimo. 
http://youtu.be/pWd35SMlVSA

YO NACÍ EN EL 52

(21 de mayo de 2012)

Yo, nací en el 52.

Me pasé la infancia oyendo hablar de una horrible guerra en la que habían tenido que luchar hermanos contra hermanos… 

Luego supe que era una Guerra Civil. Una guerra de Las Dos Españas (las de siempre).

Una guerra que –como todas las guerras- no sirvió para nada.

Una guerra en la que se pasó hambre, miseria, miedo, destierros.

Una guerra en la que se gestaron odios eternos entre familias.

Una guerra que –como todas las guerras- fue una maldita y asquerosa guerra. Porque no hay ninguna guerra que justifique ni el dolor ni mucho menos la vida de una persona.

De pequeña, oí hablar “del frente”. No tenía ni idea de lo que era, pero tenía conciencia de que estaba teñido de dolor y muerte.

Viví el final de las cartillas de racionamiento –la del petróleo- y las huelgas de tranvías.

No pasé hambre, aunque sí escasez. Y frío, mucho frío.

Me pasé toda la infancia oyendo “el parte” en la radio, siempre después de oír el Himno Nacional, y con un silencio respetuoso y obligado.

Cuando podía ir al cine, la película podía ser buena o mala, larga o corta, pero lo constante, lo que resplandecía era EL NODO, con aquel señor de prota. Siempre era el mismo. Él era la constante del cine.

Y, a medida que fui creciendo, me di cuenta de que yo pertenecía a alguien o a algo… a algún sistema. Pq sólo para hacer un guateque, había que pedir permiso al Alcalde de Barrio. Y, a temporadas, después de las 10 de la noche era peligroso hablar con gente en la calle.

También comprendí, sin que nadie me lo dijera, que no podía coger papeles del suelo si a alguien, de pronto, se le caían en el andén del metro o en la calle. Eso podía implicar mi entrada en el calabozo.

Muchas palabras no existían en nuestros diccionarios particulares. Entre ellas la palabra LIBERTAD.

También supe que la palabra PARTIDO POLÍTICO no debía de estar en el diccionario “para vivir feliz”.

Cuando el “prota” se hizo mayor, se fueron poniendo feas las cosas… La gente quería salir a la calle y él controlaba a la gente con señores vestidos de gris.
Entonces supe lo que era esconderse, correr y ser aporreado.
El “prota” condenaba a la gente… a morir!! Y a los condenados les llamaban “rojos”.

También he de decir que el color rojo tampoco existía en nuestro diccionario. Ese color se llamaba “colorado” o “encarnado”.

A través de la música y los poetas, entendí que había que romper cadenas. Lo decían cantando personas de la época que se llamaron “cantautores”.
Entonces decidí que mi “prota” sería Gandhi.

… … … 

Pasó el tiempo, y me pasé la juventud oyendo “esto está muy mal, esto está como en el 36”… Y eso me daba miedo, pq me hacía pensar en la guerra. En la maldita guerra de Las Dos Españas.

Pasó el tiempo y el “prota” nunca se fue… pero se murió.

Y salieron otros protas, y se amplió el diccionario y la palabra LIBERTAD se hizo grande y se parieron con dolor los PARTIDOS POLÍTICOS. Y la gente se unió a ellos.

Y hubo mucha gente que, con gran júbilo por parte del pueblo, volvió del extranjero.

Y se montó un sistema, ejemplo para el mundo, con un tránsito limpio y en paz.

Y los hombres grises se vistieron de azul.

Y se podía pasear y coger un papel del suelo sin que pasara nada.

… … … 

Mi generación, la que no vivió la guerra pero la oyó, hemos luchado por conquistar la libertad, por construir una sociedad justa y solidaria… pero, sobre todo por ofrecer a nuestros hijos un mundo mejor.

Mi generación… ¡queríamos cambiar el mundo! Cantando, con flores, con paz y amor… 

Trabajamos mucho en ello. Era un Nuevo Mundo para nuestros hijos y para los hijos de nuestros hijos y para los hijos de los hijos de nuestros hijos.

… … … 

Hoy, 21 de mayo de 2012, no puedo describir lo que siento. Siento pena, vergüenza ajena, indignación, hartazgo de corrupción, asco… y muchas cosas más.

No voy a dar detalles, pero los titulares de las noticias parece que me digan que aquí, hoy, no se salva ni el apuntador.

Y que sigue teniendo razón el poeta cuando decía que “… una de Las Dos Españas ha de helarte el corazón…”. Pero, creo que somos así, que es algo intrínseco, consustancial a nosotros.

Y, pienso que, antes de que nos vuelvan a cambiar el diccionario y nos quiten, cualquier viernes de dolor, otro trozo de la palabra LIBERTAD, quiero decir BASTA, porque quiero que TODOS seamos iguales ante la Ley.

Y que nosotros, que queríamos cambiar el mundo –¡y vaya si lo hicimos!-, nos pongamos a trabajar con todos los que piensan lo mismo, para volverlo a cambiar! Porque sé que nuestros derechos y libertades no han sido gratuitos y, por respeto a nuestros mayores y a nuestros hijos, debemos tener la valentía de decir BASTA YA.

INCENDIOS EN CATALUNYA

24 de julio de 2012- Incendios en Catalunya-Vicky Manzano

Desde Catalunya:
       
Si fueramos salvajes, hoy estaríamos de rodillas o bailando, con cánticos, palos y tambores...
         
Si fuéramos salvajes, hoy estaríamos cantando suaves melodías al viento, para que acallara su furia y se durmiera...
       
Si fuéramos salvajes, hoy estaríamos invocando al sol para que se escondiera y diera paso a un ambiente más fresco...
       
Si fuéramos salvajes, hoy estaríamos bailando y haciendo sonar los palos de lluvia, llamando a las nubes para que descargaran toda el agua del cielo...
        
Si fuéramos salvajes, hoy estaríamos llorando y cantando, acompañando en su muerte a la parte de naturaleza que se está muriendo...
        
Si fuéramos salvajes, lloraríamos por el ábol, la flor, la hierba, la hormiga... la vida.
         
Pero, por desgracia, hoy no somos salvajes, y un humo real hace de cortina de humo a unos problemas que nos van a llevar a la misma miseria que la del bosque. Y nosotros, no decimos nada... pq no somos bosque...
        
Yo, que soy muy salvaje, hoy estoy agradecida a los bomberos, a todos los voluntarios y a todos los que hoy lloran por la parte de nostros que se quema.
       

QUIERO UNA HUELGA

(Abril 2012)

Pero no quiero huelga de besos, ni de amor
ni quiero huelga de ternuras ni sonrisas.


Quiero una huelga de estúpidos intrépidos.

Huelga de tiros, visibles e invisibles.

Huelga de moscas en pechos de las madres.b

Huelga de imbéciles mandando en los misiles.

Huelga de lágrimas por héores inútiles.

Huelga de platos vacíos de comida.

Huelga de caras vacías de ternura.

Huelga de primas de riesgo y de hipotecas.

Quiero una huelga de necios prepotentes.

Huelga de smokings, (que son de los pingüinos!).

Huelga de casas sin techo y sin bombillas.

Huelga de mortíferos, ridículos parásitos.

Huelga de “sabios” repletos de ignorancia.

Huelga de patéticos, políticos monótonos.

Huelga de vértigos, de miedos y hundimientos.

Huelga de tecnócratas ocultos en las urnas.

Quiero una huelga de incendios en los bosques.

Huelga de bruitres vestidos de señores.

Huelga de deshaucios y lágrimas injustas.

Huelga de virus, bacterias y dolores.

Quiero que reinen el Amor y la Utopía.

Quiero la Vida en todo lo que existe!

LA MAGIA DEL ESPÍRITU DE LA NAVIDAD

(Nadal 2011)



Queridos niños: Soy la Magia del Espíritu de la Navidad.

Soy mágica, fantástica, espléndida, y aparentemente minúscula y utópica.

Algunos me toman por decrépita y, a veces, hasta ridícula.

Otros opinan que puedo provocar desánimo y un éxtasis estúpido que puede dejar atónito o inducir a lo dramático.

También dicen que mi dialéctica es de una estética excesivamente cándida y estática, que provoca una atmósfera que puede inducir a la lágrima.

Soy cómplice de una fábula que en el fondo tiene una ética balsámica y bellísima.

Pretendo crear una atmósfera mística, melódica y romántica.

Vivo en el átomo, el paréntesis, el muérdago y el cántico.

Tengo una acústica angélica, repleta de música melódica, unísona y romántica.

Pienso que ignorarme sería insólito, patético, monótono y estúpido.

Y sé que mi código es cálido, didáctico, íntimo, nítido, poético y bellísimo.

Y mi nombre crea un círculo fantástico con una dinámica armónica y tiernísima.

MIS QUERIDOS NIÑOS

Mis queridos niños.

Volvemos a estar en la Noche de Paz y de Amor que, de forma mágica, se produce cada solsticio de invierno, cuando celebramos el resurgir de la luz y el declive de la oscuridad… eso que vosotros llamáis «la Navidad».

Y, aunque no debo de estar triste, ya que mi condición, el sonido de la ilusión y mis cascabeles no me lo permiten, no puedo evitar, por lo menos, estar desorientado… Se ha repetido la misma situación que la del pasado año: vuestras cartas no han llegado.

Vosotros sabéis que esta noche es especial, es Noche de Paz, de Luz y de Amor. Y vuestra Tribu -privilegiada-, tiene un ingrediente más: el ingrediente de la Magia. Pero la Magia, mis queridos pequeños, no crece sola. La Magia, como todas las cosas del corazón, necesita un tratamiento y un mimo muy especial para que siga iluminando las vidas con sus destellos.

El pasado año os hablé sobre el sentimiento de desánimo que me invade al observar mi saco y no ver vuestras cartas. Entonces pensé que era algo pasajero, que os habíais olvidado, que tal vez en el último momento..., que tal vez…, que… Pero, dado que vuestra actitud se ha repetido este año, las Normas del Mundo de la Luz y la Esperanza me obligan a informaros de vuestra situación: estáis en gravísimo peligro de perder el privilegio de ser receptores de uno de los Niveles más altos de la Magia.

Ahora no me puedo extender, pero sabed que en el mundo de la Magia, como en todos, hay distintos niveles. Y vosotros, por haber recibido el don y haberlo cultivado durante años, sois poseedores de paisajes de Magia de muy alto nivel. Pero, si esos paisajes no son atendidos con un mimo exquisito, se irán difuminando lentamente, hasta borrarse totalmente del lienzo que corresponde a la vida de cada uno de vosotros.

Para que eso no ocurra, para que el Espíritu de la Navidad pueda llegar a vosotros, impregnado en sus Alas de sueños, ilusiones, sonrisas, amor, deseos, esperanzas y paz interior, es imprescindible que cultivéis cada día vuestros paisajes. Si no es así, si no lo trabajáis, la Magia seguirá existiendo siempre, pero vosotros no la percibiréis en la misma intensidad.

Debo informaros también, que vuestro mundo, el de los humanos, está en un momento de profundos cambios. Es algo así como si el Alma del Mundo os estuviera evaluando. Debéis estar muy atentos, repasar las lecciones e intentar recordar todos los apuntes que tenéis en el corazón y manifestarlo en vuestras vidas.

Mi mensaje para esta Navidad es el de siempre, pero con un ingrediente añadido: Recordaros que ya sois muy dueños de vuestras vidas, y que tenéis la gran responsabilidad de esparcir mi Espíritu por el mundo y en los corazones. Hace muchos años, fuisteis nombrados Mensajeros de Amor. Gran parte del temario de vuestra evaluación consiste en demostrar que habéis entendido las lecciones. ¡No lo olvidéis! Queda poco tiempo…

Como siempre, os dejo mis regalos simbólicos:

El Hada, que os recuerda que siempre hay alguien que trabaja para que la Magia no pare de existir. A este respecto, debo deciros que algo ha salido mal. Los hombres que trabajaban con las Hadas, no han superado su evaluación, y esas Hadas, han dejado de existir. Invocando al Amor, he conseguido que cuatro de ellas accedieran a estar en vuestro hogar esta noche, pero, por ahora, sabed que éste es su último año. Cuidadlas a todas.

Tres botes, cargados de la luz de la luna: uno de miel para ir endulzando los momentos amargos del año. Otro lleno de besos, por si en algún momento los necesitáis. Y otro bote lleno de ternura, bálsamo del corazón.

Los cascabeles, para que no falte la alegría. ¡Ojo! No están atados, y son muy juguetones. Cuidad que no se escapen.

Una caja de música, para que la llenéis de la música de vuestra vida.

Una estrella… siempre las estrellas…

Una velita de miel. Que no os falten la luz y la dulzura.

Una caja de galletas de chocolate y naranja. Ahí podéis guardar vuestras cosas y vuestros deseos. Se impregnarán de magia.

Un libro que os habla de la ilusión, de la utopía, de ser diferente, del premio a perder el miedo: el Giraluna.

Una pieza de un puzle. Como muchas cosas de la vida, no tiene sentido por sí mismo, pero juntos, podéis encontrarlo.

Y por último, un mensaje de la Magia del Espíritu de la Navidad. Para ello, he introducido
una serie de palabras en mi bolsita, las he agitado y las he ido extrayendo al azar. Enlazándolas, ha salido el mensaje.

Papa Noel

(Nadal 2011)