TE PUEDE TOCAR A TI, A TI, A TI, A TI...

Parte de esta carta se publicó en la primavera de 2012, en el nº 30 de la revista LLIGAM de ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars)


Hola Josep.

El otro día, cuando bajaba al parking de un centro comercial, con mi mascarilla puesta, me encontré de pronto con un cartel publicitario que me impactó mucho, protagonizado por Vicente del Bosque y que anunciaba que el 29 de febrero se celebraba el día de las “enfermedades raras”. En él, Vicente del Bosque, nos invitaba a todos a vacunarnos... contra La Indiferencia.

He de decirte que, para mí, el hecho de que haya un día dedicado a algo, es síntoma de que algo está sin resolver, de que algo no funciona.

Ese debe de ser el motivo por el que no hay ningún día dedicado a “pacientes que resuelven sus problemas sin ninguna dificultad”, “personas que no tienen problemas importantes”, “personas que pueden acceder a transportes y edificios sin ninguna dificultad”, “madres que tienen sus pechos llenos de leche y sus hijos no tienen moscas en la cara”, “personas que oyen cuando les hablan”, “personas que pueden ver el amanecer y la puesta de sol”, “personas que tienen techo y comida en la mesa”, “personas que viven y no les cuesta esfuerzo” … y muchos, muchos más. 

Creo que todo esto confirma que tenemos un problema.

Ahora no es momento de extenderme sobre el tema, pero, como tú sabes, yo pertenezco a este grupo, al de las enfermedades raras y/o minoritarias. Primero por ser polialérgica y padecer un síndrome de hipersensibilidad química múltiple, y segundo, por vivir sin defensas. Ya ves. Puedo alcanzar la fama, aunque, en congresos de medicina.

Lo más triste de esto, es que mi inmunodepresión se debe a una mala praxis médica. Eso da mucha sensación de impotencia. ¡Qué pena que la vida no tenga ctrl-z como muchos programas informáticos! 

No sé cómo son los casos que tú tratas, no te voy a explicar ahora cómo es mi día a día. No es el momento. Pero pensar que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades, raras, poco frecuentes, extrañas, minoritarias… no rentables para investigar… me ha hecho pensar.

Te diré que, por mi parte, que vivir sin defensas es muy complicado. Mucho más de lo que puede parecer, porque la cosa o la situación más insignificante, se convierte de pronto en un problema, que a veces puede ser irresoluble. 

Para vivir “con normalidad”, hay que echarle mucha imaginación, futurización, esperanza, ilusión, confianza…, y muchas dosis de utopía mezcladas con otras tantas de realidad. Y ya puestos, por qué no decirlo, ¡muchos huevos!

Y, sobre todo, hay que vivir intentando conseguir lo que te dicen que es “imposible”, pero sin perder nunca de vista la realidad y estar muy informado de tu situación. 

Sé que parece extraño y, aparentemente, contradictorio, pero no es así. La verdad es que vivir así es estar continuamente construyendo una especie de extraño puzle, que va cambiando según las circunstancias que se presentan, que, en mi caso, no avisan y entran en mi cuerpo y en mi vida como un elefante en una cacharrería.

Volvamos al cartel publicitario. Las vacunas que cita, podrían ser unas cuantas más, pero están muy bien escogidas:

- La de la INDIFERENCIA: ésta es muy dura, porque es muy importante sentirse “normal”, sentir que existes, aunque sea de otra manera. Sentir que vives. Sentir que, aún siendo limitado y/o diferente, importas a los tuyos y ellos entienden y aceptan tu situación con normalidad. Sin dramas y sin indiferencia.

- La del NO PUEDO HACER NADA: es la que da la dosis necesaria de la imaginación, la fe, la utopía… sin dejar nunca de pisar tierra. La que continuamente te dice que tienes que seguir, que debes hacer caso omiso a todas las opiniones que te digan que “tú no puedes”, ya que estas opiniones te limitan mucho más de lo que parece.

- La del MIENTRAS A MÍ NO ME TOQUE: esta vacuna es la que te hace sentir distinto, no-aceptado, marginado... Hace daño, es dolorosa, pero enseña. Te hace más fuerte de lo que parece.

- Y por último, la del YO NO ME HARÍA ILUSIONES: esta es la que te enseña a apartar las piedras, las negaciones ajenas. Es la que te ayuda a tirar para adelante, la que te da coraje y te convence de que Creer es Crear.

En realidad, si estás en una situación como ésta, o similar, te vas autovacunando de más cosas, en función de las necesidades de cada momento. Al no tener componentes químicos, yo me las puedo administrar todas, y eso es lo que voy haciendo. Y no veas los colocones de vacunas que me chuto!!!

Tu trabajo, Josep, es muy bonito ¿sabes por qué? Pues porque ayudas a aceptar, que es lo principal (y muchas veces muy duro), y ayudas a crear esperanza (siempre hay que tener esperanza). Son las bases para poder caminar firme. Da igual cómo camines, pero firme y hacia una meta.

Aunque no trabajes conmigo, ¡muchas gracias por la parte que me toca! 

Te voy a contar un trocito de una historia que, desde que la oí la primera vez, se me quedó tan grabada, que cuando no estoy bien, la recuerdo y me da mucha fuerza: Es un trozo de una conversación de la película “forrest gump”. En una escena, el niño le dice a su madre algo así como que el resto de los niños se ríen de él porque lleva aparatos en las piernas, y su madre, con la mayor dulzura y naturalidad del mundo, le dice que no se preocupe, que lo que pasa es que esos niños no saben “que si Dios hubiese querido que todos fuéramos iguales… todos habríamos nacido con aparatos”...

Me parece tan dulce, tan tierno… una forma tan sencilla de explicar y de aceptar vivir siendo diferente, que me guardé la frase en la libreta del corazón en mayúsculas y negrita, y cuando la necesito, la vuelvo a leer.

Gracias!
vicky